Esta semana Alejandro cumple un año. UN AÑO. Wao. ¡Y qué año más loco! Pensé que sería bueno hacer una lista de las cosas que pasaron este año que vale la pena recordar y agradecer—Pancito edition—so here it goes:
Después de un embarazo relativamente tranquilo, Alejandro pudo nacer en casa en un parto en agua como habíamos planeado. El parto fue largo pero no tuvo complicaciones. Ese es probablemente uno de los días más intensos que he vivido. Sí, sí, sí la que parió fue Itzel y la que se aguantó los dolores fue ella, blah blah blah. No me jodan, ésta es mi lista y pongo lo que yo quiera. No voy a describir detalles del parto aquí, pero sí fue súper emocionante ver a un bebé nacer.
Conocimos a la Dra. Gladys Mendoza, la mejor pediatra en la bolita del mundo amén. A ella le tocó la difícil tarea de decirnos, al par de días de haber nacido, que Alejandro tiene Síndrome de Down. A lo largo de este año, la doctora ha sido un gran apoyo; nos ha ayudado con todos los temas del desarrollo de un bebé en su primer año y nos ha orientado un montón con todo lo relacionado con el Síndrome de Down.
Lloré. La verdad es que lloro poco, pero me tocó hacerlo con esa noticia inesperada. Pasó mientras estaba escuchando You Can’t Always Get What You Want de Rolling Stones. La escuché varias veces seguidas y, a pesar de las lágrimas, el coro me resultó reconfortante.
You can’t always get what you want
You can’t always get what you want
You can’t always get what you want
But if you try sometimes
You just might find
You get what you need
No me tocó el hijo que pensé que iba a tener; me tocó el hijo que necesito.
Cuando le conté a mi papá sobre el Síndrome de Down de Alejandro, no se lo creyó mucho. Después de unos segundos de silencio, su respuesta fue súper estoica; para nada out of character, pero me sorprendió: “Quimpota, tú tamién nace con polema.” Una respuesta corta que deja muchas cosas sin decir, pero queda abierta a mi propia interpretación. Si mis papás pudieron con mi tetralogía de Fallot, ¿qué hace que la condición de Alejandro sea particularmente imposible?
Mi papá le puso un nombre chino súper priti a Alejandro: 嘉昇. La verdad es que el viejo es un monstruo escogiendo nombres. Y Andrea me consiguió un sello con el nombre chino de Alejandro.
Tuve una conversación sincera con el papá de Itzel en la que hablamos sobre lo tristes que estábamos con la noticia del Síndrome de Down. Fue triste en ese momento, pero también fue parte de un proceso importante de varios meses en el que todos juntos lidiamos con la noticia. La experiencia me ayudó a darme cuenta de todas las expectativas absurdas que teníamos para Alejandro. Algunas de las mías:
- ¡Va a ser buen estudiante como yo!
- ¡Va a participar en olimpiadas de física o química o matemáticas!
- ¡De repente aprende a programar!
- ¡Y va a aprender a tocar instrumentos musicales!
- ¡Y va a aprender 6 idiomas!
O sea, todo lo que yo he hecho y además todas las cosas que quisiera haber hecho pero no he logrado. Con o sin Síndrome de Down, ¿qué necesidad hay de poner toda esa presión en un chiquillo? ¿Y si al final no logra esas cosas o no le da la puta gana? ¿Fracasó el chiquillo? ¿Fracasé yo como papá? ¿Y todo basado en un estándar arbitrario que escogí yo antes de que naciera? What a giant load of bullshit. Ya veremos qué cosas le interesan a Alejandro y qué cosas puede aprender a hacer bien.
También tuve una conversación sincera con el Dr. Aybar. Él estaba súper triste porque no detectó el Síndrome de Down durante el embarazo. Me dijo que debió ser más cauteloso y hacer más pruebas. Yo le dije que yo también pude haber sido menos confiado y más preguntón. Talvez todos cerramos los ojos and hoped for the best. Al final, no le tengo rencor ni lo culpo. Alejandro está aquí y es el mejor. Después de pasar un año conociéndolo, no quiero imaginarme un mundo en el que hubiéramos escogido no tenerlo.
Conocimos a la Sra. Marta Vernaza, de la Fundación Down Panamá. Nos recomendó a Milagros para que le hiciera terapia física a Alejandro. Milagros es excelente y a través de ella también conocimos a la Dra. Ericka Batista. Dos Bravas de Boston. (A la Dra. Batista le gusta esa frase y la usó, para elogiar a Milagros, pero la Dra. Batitsta también la bota.)
Un montón de gente nos cuidó y nos alimentó los primeros meses después de que nació Alejandro. Mi papá hizo 豬腳薑 y buco sopa de pollo. Mi hermano nos trajo muchos helados de coco y dulces de Saint Honoré. La tía Mache nos trajo rantan sopa también, de esa que hace ella con rabo de res y rabito de puerco mmmm… El papá de Itzel se destacó con sus recetas favoritas: lengua, pulpo, bacalao… Y last but in no way least, la mamá de Itzel nos ayudó un montón, a mantener la casa en orden, a fregar y a cuidar a Alejandro casi todos los días hasta que empezó la cuarentena. Best suegra ever.
En el trabajo me dieron una semana libre cuando nació Alejandro. Eso no es nada. Uno está muerto de cansancio por lo menos 4 ó 5 meses después de que nace el bebé. Sin embargo, John y Steve han sido súper comprensivos, no han hecho drama cuando mi productividad ha estado hasta la mierda ni cuando he necesitado tiempo para llevar a Alejandro al millón de citas médicas a las que lo tuvimos que llevar.
Itzel pudo tomar un periodo de licencia extendido. Lo normal son tres meses, uno antes del parto y dos después. Itzel estuvo en casa cuatro meses después de que nació Alejandro. La verdad es que dos meses no son suficientes. Durante todo el tiempo que Itzel estuvo en casa, Vanessa y Susana se encargaron Lila y Amapola. Otras dos Bravas de Boston.
¿Aja y? ¿¿Que xopá con Alejandro??
Le hicimos un montón de exámenes a Alejandro, para ver qué tanto le afecta el Síndrome de Down. La Dra. Sinisterra le dio seguimiento a su corazón y todo está en orden. El Dr. Roberto Yee le revisó los ojos y dijo que no tiene estrabismo y su visión es 20/20, por lo menos por ahora, porque con dos papás miopes, en algún momento tendrá que usar lentes. Le hicieron pruebas de audición, tiroides y le tomaron rayos X a la cadera. Todo normal. Tantas cosas fokot que puede tener un bebé con Síndrome de Down y Alejandro está sanito.
Alejandro aprendió a tomar teta. Parece una awebasón, todos los bebés saben hacer eso por instinto, ¿no? Ofi, pero con la hipotonía, los primeros meses le costaba un montón. Se le regaba la leche por la comisura de los labios. Cuando lograba tomar algo, al ratito vomitaba. Teníamos toallitas por todos lados para limpiar leche regada o vómito. Era un desastre. Pero se le fortaleció la boca, aprendió a tomar teta y ¡se puso gordito!
Alejandro aprendió a voltearse. En la terapia física lo pusieron a practicar un montón y nada que lo hacía. Una semana random que no fue a terapia se empezó a voltear y luego no paraba. Hasta se movía por la casa rodando a punta de volteos pra pra pra pra… y de repente, ¡llanto! porque había llegado a una pared y no podía seguir avanzando.
Alejandro empezó a reirse un día cualquiera mientras Itzel le daba besos en las mejillas. Su risa era como una sola carcajada combinada con una tos, pausa, otra carcajada/tos… Una risa rarísima acompañada de una sonrisa preciosa.
Un día sentadito, Alejandro se puso a aplaudir de la nada. Bueno, no de la nada. Su abuela le agarraba las manitos todos los días y lo ponía a practicar, pero nunca lo hacía solo. Y así no más, un día cualquiera le dio por aplaudir. Fue bien emocionante. Un par de días después, ¡aprendió a sentarse! Ambas fueron después de que empezó la cuarentena, ya no lo estábamos llevando a terapia física y estábamos preocupados de que se atrasara mucho en su desarrollo. Pero un día cualquiera, “sua’e, voy…” Clap clap clap… ¡aplaudo! Y al par de días, ¡prap! ¡Me senté! Ahora se arrastra para alcanzar algo, se sienta y aplaude. Le das una cucharada de comida y aplaude. Le cambias el pañal y… ¡aplaude! Jajaja.
Alejandro es buen diente. Aunque no hemos logrado venderle la avena, se come casi todo lo que cocinamos en casa. ¡Ah, y le encanta la comida china! Lo que sea que cocinemos en casa con salsa de soya, se lo come con gusto. Las veces que lo hemos llevado al Lung Fung o a Nueva Fortuna, se luce comiendo lo que sea. Hampao, guacho de peitan, sopa de bolita de pescado con tofu, arroz, carne a la plancha… Y come fruta que da miedo. Mi mamá comía rantan papaya, pero no más que su nieto.
Alejandro se lleva súper bien con nuestros amigos reikistas. Ese amor y ese compinche que tiene con Ariadna, Aribel y Michelle no tiene nombre. ❤️
Hemos pasado bastante tiempo con la familia extendida. Fuimos muchos domingos a almorzar en la casa de Doña Elia y a cenar con mi papá. Alejandro está rodeado de gente que lo mangonguea.
Fuimos de paseo a Farallón, al desfile de las mil polleras en Las Tablas, a Macaracas y a Buenaventura. A Alejandro no le convence el mar. Cuando viene la ola, se asusta y se pone a llorar. Pero le gusta el río y los senderos.
Y por último, la cuarentena. Hay mucha gente enferma, muriéndose, sin trabajo y pasando hambre, pero yo estoy pasando una cuarentena tranquila sin problemas y estoy agradecido por eso. Tengo trabajo. Itzel y Alejandro están en casa tranquilos y puedo pasar buco tiempo con ellos, más que el pasábamos juntos antes de la cuarentena. Y como todo el mundo está encerrado en su casa, no hay tranque en la Tumba Muerto y mi apartamento está más silencioso que nunca.
Ya veremos que nos trae la próxima vuelta alrededor del sol. A lo mejor a Alejandro le da la gana de gatear. O talvez resulta ser uno de esos niños raros que caminan y ya, porque caminar es más priti que gatear.